De: Fabio, Change.org <mail@change.org>; Reclama que se garanticen los derechos de las personas con enfermedades raras facilitando su acceso a medicamentos y tratamientos. Firma la petición Tomás - María es una madre sola contra el mundo. Su pequeño nació con una enfermedad rara crónica. Pero a pesar del alto coste que sus tratamientos suponen, no cuenta con ningún apoyo de la Administración. Su hijo necesitaba desde el principio ayuda para vivir, al faltarle dedos en los pies y manos y tener varias malformaciones en la boca. Pero no le otorgaron servicio de atención temprana, por lo que ha tenido que recurrir al sector privado para que el niño pueda empezar a desenvolverse por si mismo. “¿Quién protege sus derechos?”, se pregunta María. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha iniciado una petición para acabar con esta situación: fírmala ahora y reclama que se garanticen los derechos fundamentales de las personas con enfermedades poco frecuentes facilitando su acceso a tratamientos y medicamentos. La mayoría de enfermedades raras son crónicas e invalidantes y por tanto requieren de cuidados especializados complejos y continuados en el tiempo (en la mayoría de los casos, de por vida). Además, generan a menudo discapacidades con frecuencia [...]
↧